Me llamo José Sillero Gómez, soy enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, llamada abreviadamente ELA.
Esta enfermedad a día de hoy no tiene cura. En España hay 4.000 personas enfermas de ELA, de las cuales mueren tres diarias y se diagnostican tres nuevos casos, de ahí que se mantenga esa cifra. La esperanza media de vida es de tres a cinco años.
Hace un par de años empecé a notar los primeros síntomas. Fue una visita al fisioterapeuta, Mario, por un dolor de espalda, cuando me dijo que consultara a mi doctora de cabecera, Herminia Sánchez Monteseirín, ya que me detectó fasciculaciones por todo el cuerpo.
En mi visita a mi doctora también vio que andaba con el cuello torcido, y consideró derivarme al neurólogo.
Ahí empezaron las prisas, llegaron las radiografías, resonancias y el electrocardiograma..
Fue el 4 de diciembre, era domingo, cuando nos llamaron a casa para que acudiéramos al neurólogo la mañana del 5 de diciembre, y ahí recibimos el diagnóstico.
La noticia fue un mazazo, para mí y para mi familia, pero desde el primer momento, mi mujer, Virtudes, me dijo que no me preocupara que allí estaba ella y toda la familia para ayudarme en todo lo que necesitara.
El primes mes fue muy duro, pero empezamos a recibir ayuda del equipo multidisciplinar de ELA del hospital Virgen Macarena de Sevilla. La neuróloga Eva Martínez, los neumólogos, Benítez, Sánchez y Concha Romero, la logopeda Marta, la fisioterapeuta Rocío y Anja, la endocrina Juana María Rabat, la rehabilitadora Paola Díaz y el doctor Jaime Boceta. También, de mi psicólogo particular Jesús María Navarro y fisioterapeuta Gema de la Asociación ELA Andalucía que viene a casa de Sevilla y Silvia de la asociación ANFE que viene a casa del pueblo y, por último, Margot, responsable de tener a punto todas las máquinas respiratorias.
Enseguida nos pusimos en contacto con la Asociación ELA Andalucía a través de mi hija Isabel María, quién organizó los encuentros en casa, con la trabajadora social Raquel, la terapeuta ocupacional Lorena, la fisioterapeuta Gema y la psicóloga Patricia. Isabel María, también trajo a casa a Lola, de "El Abrazo de Lola", que ha sido un gran apoyo para nosotros.
Los dos primeros meses fueron agotadores, porque todos los profesionales, médicos, enfermeros, fisioterapeutas, mandaban ejercicios de respiración, de movimientos musculares, de boca, etc., muy necesarios, pero a la vez estresantes y agotadores, en resumen, vivíamos para la enfermedad y nos dimos cuenta que teníamos que dedicarle menos tiempo a la rehabilitación y más a salir con los amigos, estar con la familia, ir al cine, a pasear y a hacer lo que nos gusta.
Nosotros pensábamos envejecer en Las Navas, pero ante la situación, creíamos que nuestro lugar era estar cerca de nuestro hijo, nuestra hija y de los médicos.
Fue en el Día de Andalucía de este mismo año, cuando vinimos por primera vez al pueblo desde el diagnóstico de la enfermedad, y es cuando nos dimos cuenta y lo vimos claro, que nuestro lugar era estar en Las Navas del Selpillar.
Así que nos pusimos en contacto con un constructor de obras, Antonio Fernández, para adaptar la casa y ponerla cómoda y sin barreras arquitectónicas, el resultado ha sido muy satisfactorio, en dos meses y medio estaba todo terminado para que me desenvolviera libremente con mi silla de ruedas, que tan generosamente el pueblo de Las Navas del Selpillar me ha regalado, gracias a la ayuda de la familia, amigos, vecinos, etc.
En Sevilla también hemos tenido una ayuda enorme por parte de los amigos y de los vecinos, siempre han estado dispuestos a acompañarnos a los médicos y a cualquier otro desplazamiento que hubiera podido necesitar.
Gracias, Carlos, Juan Andrés, Benito, Lagares, Pedro, Camaño, Carito, Tejero, Luis Rojas, Cobos, Feliciano, Juan Antonio, y por supuesto mi hermano Antonio que cuando está en Sevilla me acompaña en los desplazamientos, y siempre aprovecho y viajamos con él al pueblo. Antonio Paredes por estar siempre ahí, Manuel López por repartir todas las camisetas "ELAfotodeJosé" en Sevilla
Aquí en el pueblo me encuentro feliz con mis hermanos, cuñados, primos, amigos y vecinos.
En agosto hemos podido disfrutar de la 1ª Ruta Solidaria contra la ELA, desde Las Navas a Lucena y regreso. Esta ruta tuvo una acogida muy buena y una gran colaboración de voluntarios, participantes y su "dorsal 0". Agradecer a la Asociación de Vecinos “Las Vides”, con su presidente a la cabeza, José Antonio Pachón, a Pilar y Elena Ojeda, por su gran ayuda en la organización del evento y por su apoyo y palabras de ánimo.
En este evento se recaudaron 4.000 €, que han sido donados a la Asociación “Saca la Lengua a la ELA”.
También estamos colaborando con ELA Andalucía con la venta de camisetas "ELAfoto de José", a esta organización les estamos muy agradecidos por su continuo apoyo y gran ayuda.
Gracias a mi compañera, mi cuidadora, Virtudes, por estar siempre ahí, en los momentos buenos y en los difíciles que nos han tocado vivir.
A mis hijos, que los echo mucho de menos, por su cariño y ayuda, a mis hermanos, a mis cuñados, a mis sobrinos, por estar pendientes de mi todos los días , en la mudanza, en todas los menesteres para poner la casa habitable y a mi hermano Antonio por cuidarme el huerto.
Gracias a Rocío Montes, la anterior alcaldesa pedánea, por toda la ayuda recibida, y a Carolina Cierto, la actual alcaldesa pedánea, por todo lo que se preocupa por nosotros.
Gracias a mi amiga Dolores, con la que tengo largas conversaciones sobre nuestros problemas de salud, ella me ha ayudado mucho desde el principio de mi enfermedad.
A mi amigo, Juan “el cartero”, a mis compañeros de la 37 promoción de ferrocarriles, a mi grupo de amigas “las fatigosas”, por su apoyo constante y cariño.
Gracias a mi familia de “Graná”, porque aún en la distancia he sentido su apoyo y su cariño, gracias a Inma. Sergio y Rafa de Huétor-Tajar por su cariño y ánimo.
Gracias a Miguel, Pepe y Marian, por ser mis compañeros de viaje en nuestros paseos por la tarde recorriendo el pueblo visitando a otros amigos.
Gracias a mis vecinos Antonio, Tere e Isabel, por todas las noches de verano, charlando hasta las doce de la noche (hora tope que me ponía Virtudes).
Gracias al grupo de amigos del Colegio “Las Francesas” de Córdoba por su visita y su apoyo y cariño.
Gracias y gracias, a todos los que me habéis visitado, llamado y apoyado de alguna manera y por supuesto a toda la gente de Las Navas del Selpillar por su cariño, respeto y apoyo incondicional.
Estoy orgulloso de haber nacido en Las Navas del Selpillar y aquí pienso seguir hasta que el cuerpo aguante.
Hasta siempre.
Las Navas del Selpillar
01 de diciembre de 2023
José Sillero Gómez
